Mein Name ist Nele. Ich wurde am 20.05.2009 als Zwillingsfrühchen in der 31. SSW  mit einem Gewicht von 1300 g und 39 cm per Notkaiserschnitt geboren.

 

 

Leider hat die Frühgeburt deutliche Spuren hinterlassen. Nele leidet an einer Muskeltonus Störung, Entwicklungs-und Wahrnehmungsstörung, zudem hatte sie im September 2010 eine schwere Schädel OP, da bei Ihr eine vorzeitige Verknöcherung von 3 Schädelnähten vorlag – nun hat Nele  5 oder 6 Titanplatten in Ihrem Kopf – diese sollen eine neue Verknöcherung verhindern und müssen im August 2011 wieder entfernt werden.

Mit ihren 2 Jahren kann Nele noch nicht alleine sitzen, stehen oder laufen. Sprechen kann Sie auch noch nicht viel, "Reik" (damit ist ihr Zwillingsbruder Ben gemeint), "Reiten" und noch 2, 3 andere Worte – manches können wir als Eltern jedoch erahnen. Große Probleme hat Nele mit Ihrer Wahrnehmung – Sie fixiert nur kurze Zeit,  nach Spielzeug gezielt greifen fällt ihr sehr schwer, aber wenn wir es ihr in die Hand geben, kann sie es kurz festhalten.

 

Seit Nele 14 Monate alt ist, besucht sie den Heilpädagogischen Kindergarten in Pirna, es macht ihr großen Spaß. Nele hat täglich ein volles Programm, denn Ihre Therapien bekommt sie in der Einrichtung, so dass wir am Nachmittag Zeit für Nele und ihren Zwillingsbruder Bruder Ben haben.





Folgende Therapien hat Nele im Moment:

  • 2x wöchentlich Physiotherapie (seit Geburt)
  • 1x wöchentlich Frühförderung/Ergotherapie (seit Mai 2010)
  • 1x wöchentlich Sehfrühförderung (seit März 2011)- welche die Wahrnehmung verbessern soll
  • 2x wöchentlich Logopädie- für die Mundmotorik
  • 1x wöchentlich Bewegungsbad
  • 1x wöchentlich Cranio Sacral Therapie

 

Des Weiteren fahren wir mit Nele alle 8-12 Wochen zum Osteopathen und zum Heilpraktiker – diese Therapiekosten müssen von uns privat bezahlt werden, da sie von den Krankenkassen nicht übernommen werden.

Damit Nele Ihre Umwelt nicht nur auf der Krabbeldecke liegend erkunden muss, hat sie seit September 2010 einen Therapiestuhl. Damit kann sie mit ihrem Bruder und uns zusammen am Tisch sitzen und essen, aber das Essen war lange Zeit ein großer Kampf und sehr nervenaufreibend, es machte Nele keinen Spaß – es war für uns alle einfach nur Stress, aber  seit Anfang April 2011 macht Essen Spaß und Nele nimmt endlich auch wieder zu – 9 kg wiegt sie jetzt und ist 88 cm groß, klein.



 

 

September 2011               9,3kg und 90cm groß

Januar 2012                     9,8kg und 91cm groß

Mai 2012                        10,3kg und 92cm groß

 


 

Nele hat im Moment folgende Hilfsmittel(Stand Mai 2012):


-> Buggy - er ist richtig gut für Spazier -oder Shoppingtouren

-> Stehtrainer

-> Therapiestuhl( 1xKITA, 1x Daheim)

-> Brille

-> GPS Body

-> Pariboy

-> Orthesen

-> Topper - Spielauflage



Nun hat Nele einen großen Traum – eine Delphintherapie im Herbst 2012 im Curacao dolphin therapy center CDTC.        

Was erwarten und erhoffen wir uns für Nele von dieser Therapie?

Wir erhoffen und wünschen uns durch diese Therapie eine Verbesserung der gesamten Wahrnehmung, Muskulatur und Kommunikation. Auch die anderen Entwicklungsverzögerungen sollen aufgearbeitet werden.



Nele durfte Ihren Traum träumen und vom 10. September bis 21.September 2012 im Curacao Delphin Therapie Center mit Ihren Delphin Chabelita schwimmen und trainieren. Nele hatte eine Menge Spaß und hat viele Kleine Fortschritte gemacht.

Mehr dazu findet Ihr unter Delphintherapie 2012.....

 

Nele wiegt zur Zeit 10,3 KG und ist 96cm groß (Okt. 2012)

 

Wir haben seit Oktober eine neue Logopädin, bei Ihr übe und trainiere ich nach Padovan und es macht ganz viel Spaß. Der Alltag im Kindergarten ist unverändert, viele Therapien und viel Spaß mit meinen Freunden.

So langsam färben sich die Blätter bunt und es wird eisig Kalt draussen, naja da kann dann bald der Weihnachtsmann kommen und ganz viele Geschenke bringen!

Der November war ganz schnell vorbei und es gab viele neue Überraschungen. Mama und Papa haben sich entschieden in unserer Wohnung zu bleiben, aber da musste nun viel getan werden. Mama und Papa haben Ihre Schlafstube mit unseren Kinderzimmer getauscht und nun habe ich und mein Zwillingsbruder Ben ein schönes großes Zimmer.

 

Der Dezember ist gut gestartet, gleich am 1.Advent waren wir auf den Weihnachtsmarkt, leider sollte es nicht so weiter gehen, am 5. Dezember, eigentlich wollten wir Nele nur unserer Kinderärztin vorstellen weil wir den Verdacht hatten das Sie einen Magen- Darm Infekt hat, aber leider entpuppte sich Ihre nächtliche Quengelei als Oberschenkel Bruch und wir landeten im Uniklinikum in Dresden, noch am gleichen Abend wurde Nele operiert. Nach ca. 1 Woche durften wir wieder nach Hause, aber Nele durfte nur liegend gelagert werden. Der Bruch wurde mit Nägeln fixiert.

 

Nachdem das alte Jahr nicht so gut endete, starteten wir gut und gesund ins neue Jahr, ab 2. Januar ging es auch für mich wieder in die KITA. Mein Bein bewegte ich mehr und mehr und auch bei der Kontrolle war alles okay, im Mai werden die Nägel wieder entfernt - meine für Juni anstehende Adeli Therapie haben wir mit Absprache der Ärzte in den September verlegt.

 

So ganz ohne Erkältung, Bronchitis bin ich nicht durch den Winter gekommen, im Januar und jetzt im Februar hat es mich voll erwischt, die Fieberhexe hat zu geschlagen, kurz, aber heftig! Das tolle nach meiner ersten Bronchitis im Januar -

ich rollte ohne Probleme durch die Stube, es war toll nicht nur auf meiner Decke liegen zu müssen!


Meinen Namen habe ich jetzt auch schon gesprochen, Papa war total aus dem Häuschen, na mal sehen was demnächst noch so passiert,....!



Februar 2013  -  Ich wiege zur Zeit 10,5 Kg und bin 99 cm lang.

 

April und Mai war Rehazeit, viele alte Bekannte haben wir wieder getroffen, es war wieder eine tolle, aber auch anstrengende Zeit. Meine Nägel hab ich nun auch wieder raus bekommen, oh man sind die Groß!

 

Mai 2013 - Ich wiege nun 11,3 Kg und habe die 1 Metermarke geknackt.

 

1. Juni - Kindertag und ich habe heute mein Auto, einen Hyundai H1 Travel Bus in Empfang nehmen dürfen - Dank zahlreicher Stiftungen und Spender - tausend Dank!

 

Am 8. Juni ging es an die Ostsee - das erste mal es war toll, natürlich gleich mit meinen neuen Auto!

Im September ging es nach vielen auf und ab`s endlich in die Slowakei zur Adeli Therapie. 2Wochen hartes, intensives Training für meine Muskulatur waren super und erfolgreich. Ich habe ordentlich an Muskelmasse zu gelegt!

Ich wiege jetzt 11,8 Kilogramm und bin ca. 1,05cm groß.

 

Ich habe gelernt besser zu essen und mehr zu trinken - das klappt immer besser.

Meine Wahrnehmung wird immer besser, ich greife gezielt nach Spielzeug und spiele mit diesen - ein riesen Fortschritt.

 

Wir haben nach einen Widerspruch für Januar eine intensiv Reha in Bad Griessbach genehmigt bekommen - Papa und ich werden gemeinsam dahin fahren.

 

mein getapter Nacken

2 Wochen nur mit meinen Papa, ganz ohne Ben und meine Mama! Es geht auf nach Bad Griessbach zur neuroaktiven Reflextherapie - wir sind gespannt was uns erwartet. Es macht großen spaß mit Papa, wir genießen unsere Zeit - die Therapie ist anstrengend, macht aber auch viel Spaß. In meiner 2 Therapiewoche habe ich angefangen mit der Petö Therapie und das ist wirklich ganz toll. Wir haben gemeinsam 2 tolle Wochen erlebt. Mama und Papa haben unds am Donnerstag überrascht und sind zu uns gekommen.

 

 Februar 2014 - Ich habe die 12 Kilo Marke geknackt!

 

Im Februar habe ich mir eine heftige Lungenentzündung zu gezogen. Ich habe seid März wieder eine neue GPS Orthese und neue Fuß Orthese.

 

ein Ausflug nach Passau

Mai 2014 -  ich wiege immer noch so um die 12 Kilo!

 

Wir haben im April begonnen zum TCM Arzt zugehen und machen zuhause fast täglich Tuina Massage. Das bekommt mir sehr gut, mein Spuken ist fast weg und auch mein würgen und blau anlaufen.

 

20.Mai 2014 - 5 Jahre! Yippi!!! Ich habe einen Upsee bekommen, da kann ich gemeinsam mit Mama und Papa die welt laufend erkunden!<< Neues Textfeld >>